En México, padecer o tener un familiar cercano con una enfermedad rara representa un rosario de costos por consultas, hospitalización, análisis, medicamentos, cuidados paliativos y hasta honorarios para el psicólogo o psiquiatra, cuando ante la falta de un diagnóstico certero, los médicos te dicen: “¡Usted no tiene nada, todo está en su mente!”.
Paulina Peña, vocera internacional de la organización Pide un Deseo México, explicó que los costos para efrentar un padecimiento considerado “raro” son casi impagables.
Explicó que los tratamientos requieren de médicos enfocados en la genética, trastornos enzimáticos o metabólicos, los cuales deben ser asistidos por otros especialistas, para ofrecer un diagnóstico certero.
Tales condiciones hacen que los pacientes y sus familias desembolsen desde 200 ó 400 pesos en médico general, 200 mil a 300 mil pesos en gastos de hospitalización y hasta 270 mil dólares (3.6 mdp) en medicamentos, los cuales (por lo general) son cubiertos por alguna institución.
Reveló que, en marzo de este año, el Gobierno federal y el Congreso de la Unión presentarán el Plan Nacional de Enfermedades Raras, el cual constituye la primera estrategia integral para atender a las personas afectadas y establecerá los parámetros oficiales de atención y aplicación de medicamentos.
Ranking de costos
De acuerdo a los valores del mercado, los tratamientos más caros requieren:
• Hunter. Síntomas: agresividad, hiperactividad, deterioro mental, discapacidad intelectual, sordera, rigidez de las articulaciones y cabeza grande. Medicamento: Elaprase; costo: 375 mil dólares (3.6 mdp) al año.
• PNH. Trastorno del sistema inmunológico que destruye los glóbulos rojos durante la noche. Medicamento: Soliris; costo: 409 mil 500 dólares (5.5 mdp) anuales.
• Angioedema. Similar a la urticaria, pero bajo la piel. Medicamento: Cinryze; costo: 350 mil dólares (4.7 mdp) al año.
• Acromegalia. Afección provocada por la presencia de altos niveles de la hormona del crecimiento. Costo del tratamiento integral: 18 mil dólares (243 mil pesos) anuales.
• Gaucher. Causa acumulación de sustancias grasosas en el bazo, hígado, pulmones, huesos y, a veces, en el cerebro. Terapia: enzimática sustitutiva; costo: 270 mil dólares (3.6 mdp) al año.
¿Puedo contratar un seguro?
La aseguradora Axa explicó que:
• El sector carece de estadísticas sobre enfermedades raras. Por ende, no tiene planes de seguro que se enfoquen en específico a ese tipo de males.
• Sin embargo, al no existir una clasificación específica. No hay una exclusión al respecto y, por lo tanto, un seguro sí puede cubrir un mal raro. Pero ello depende de las condiciones de cada póliza.
• Los padecimientos de salud son cubiertos por un seguro. Siempre y cuando no estén expresamente marcados en la póliza como congénitos o preexistentes.
• Las pólizas no cubren tratamientos experimentales. Y las de gastos médicos mayores, actualmente, sólo cubren medicamentos disponibles en México.
La opinión
No pueden discriminarte en el trabajo
En México, la ley establece que ninguna persona puede ser discriminada por razones de salud, discapacidad, sexo, clase social, religión, ideología o preferencias sexuales, señaló Margarita Chico,
directora de Comunicación de Trabajando.com.
“Así que si un trabajador es diagnosticado con una enfermedad rara y acude a una institución de seguridad social, no puede ser despedido o relegado en su empleo.
“De tal suerte que, mientras reciba una orden de incapacidad del IMSS, ISSSTE u otra institución de salud reconocida en su contrato, es ilegal que lo separen de su puesto”, indicó.
La especialista explicó que en caso de estar buscando trabajo, lo ideal es que informe a la empresa sobre su condición, con el objetivo de determinar si el padecimiento puede ocasionar un riesgo de trabajo, accidentes o fallos en la producción.
“De otra forma, las compañías no deberían negar la contratación y, en su caso, estarían obligadas a permitir la asistencia a sus consultas, una o dos veces al mes”, refirió.
Adónde acudir
1. Pide apoyo al sector público
Ante cualquier síntoma y los altos cotos, debes acudir al IMSS, ISSSTE, hospitales de Pemex o Sedena.
2. Inscríbete al Seguro Popular
Oferce atención a niños menores de 11 años y 11 meses. Recuerda que 75% de las víctimas son niños.
3. Apoyo social
La Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) ofrece orientación, apoyo médico y te informa sobre qué instituciones te ayudan a cubrir los costos.
4. Lo más rápido
Ante el desconocimiento de los doctores y diagnósticos erróneos, el camino más fácil es acudir a la FEMEXER. Envía un e-mail a siop@femexer.org.