En nuestro país siete de cada 10 pacientes con diagnóstico de esclerosis múltiple, tienen entre 20 y 40 años de edad, según la Academia Mexicana de Neurología.
Nos unimos al #IcebucketChallenge
Datos de la Asociación Mexicana de Esclerosis Múltiple (AMEM) refieren que el tratamiento de dicho padecimiento implica un gasto mínimo de 240 mil a 480 mil pesos, al año.
Ello si sólo se toma en cuenta la inversión en los medicamentos, explicó a Publimetro la fundadora de la AMEM, María de Lourdes Ituarte Mendivil, quien lleva 33 años padeciendo la enfermedad.
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica y crónico-degenerativa causada por el daño a la vaina de mielina, es decir, la cubierta protectora que rodea las neuronas.
De ahí que las afectaciones se manifiesten de forma motriz, visual o a nivel de órganos, principalmente; aunque cada caso es distinto.
A nivel de diagnóstico existen variantes como EM progresiva primaria, progresiva secundaria o benigna. La más grave es la lateral amiotrófica, porque también daña los órganos de manera más acelerada.
Esta última variante fue la que dio origen al Ice bucket challenge o desafío del balde de agua helada, ya que los enfermos requieren de una mayor atención.
Ituarte Mendivil consideró que el hecho de invitar a la gente a que “se dé un pequeño chapuzón helado” es para crear conciencia y no para desperdiciar agua o grabarse.
“Al recibir el agua helada sienten que todo se paraliza, y esa es una forma de crear empatía con lo que sentimos nosotros, ya que uno de los primeros síntomas que tenemos es cuando se paraliza nuestro cuerpo de forma gradual y dolorosa”, expresó.
Testimonio
“El chapuzón de hielo es muy importante para nosotros, porque es una muestra de lo que sentimos nosotros día con día. Los invito a que se unan con nosotros y apoyen”: María de Lourdes Ituarte Mendivil, fundadora de la AMEM.
Apoyo
– 30 asociaciones son las que se dedican a ayudar a los enfermos de esclerosis múltiple, refirió la AMEM.
– 200 pesos es la cuota mínima para quienes acuden a la AMEM. Para más detalles de cómo donar entra a www.amemiap.org.mx
De qué va el desafío…
– ¿Quién lo promueve? El Ice bucket challenge o desafío del balde de agua helada es una campaña que busca concientizar sobre la enfermedad de esclerosis lateral amiotrófica y generar donaciones para la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ALS por sus siglas en inglés). Dicho tipo de esclerosis múltiple es la más dañina, pues ataca órganos vitales.
– ¿En qué consiste? La idea es que quienes decidan grabarse mientras se vacían una cubeta de agua helada en la cabeza, deben donar 10 dólares. Antes del acto deben dar los nombres de las personas a las que invitan a hacer la aportación.
– ¿Qué pasa si te retan? Tienes la opción de no empaparte y sólo grabarte diciendo que harás el donativo correspondiente. En dicha modalidad la organización pide que la aportación sea de 100 dólares.
