Si bien el 80% de los sangrados en articulaciones de personas con hemofilia pueden ser tratados desde casa, en México han olvidado a este sector que en una década muestra una incidencia elevada.
La Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) estima que al menos 7 mil 500 personas padecen hemofilia. Un trastorno de orden genético relacionado con la coagulación de la sangre que afecta principalmente a los hombres con sangrados prolongados y espontáneos.
Y es que a pesar de las estimaciones, sólo se han identificado a 4 mil 688 personas que lo padecen en el país y 315 que perdieron la vida por sangrados sin control.
“La hemofilia se transmite de forma hereditaria y por lo tanto no esperamos un crecimiento exponencial, pero consideramos fundamental encontrar a todos los pacientes para que puedan acceder al tratamiento adecuado”, dijo Carlos Gaitán, presidente de la FHRM.
Sin la atención adecuada, una persona con hemofilia puede generar daños severos en sus articulaciones y hasta una discapacidad permanente, sostiene la hematóloga pediatra María Guadalupe González.
Los síntomas son similares aunque hay diferentes tipos de alteración en la sangre: normal, leve, moderado y grave.
Por su parte, la especialista Cynthia Zamora, representante de la Agrupación Mexicana para el Estudio de la Hematología, refiere que diversos estudios han demostrado los beneficios de administrar el tratamiento de manera profiláctica, es decir, antes de que se presenten hemorragias en los pacientes, da una mejor calidad de vida.
En Nuevo León, la Asociación de Hemofilia Siloé ofrece ayuda profesional a pacientes y familiares.
La cifra
100 mil pesos al año se invierte para comprar 20 mil unidades de medicamento intravenoso para un sólo paciente con hemofilia en México, estima la FHRM.
Lo destacado
• En el olvido. Entre el 70 y 90% de las personas que han sido detectadas con hemofilia tienen tratamientos inadecuados por falta de medicamentos y sin acceso al sector salud, informa la FHRM.
• Así se desarrolla. La enfermedad está ligada al sexo porque el defecto se encuentra en el cromosoma X, es decir, la mujer es la portadora, pero el hombre lo padece generalmente.
En Nuevo León
420 enfermos se estima que hay en la entidad
Sólo 242 pacientes se han identificado y reciben tratamiento