México, sin política de atención a pacientes con enfermedades raras

El 29 de febrero de 2020, año bisiesto, se celebra la decimotercera edición del Día mundial y nacional de las enfermedades raras.

Por Monserrat Vargas

México no tiene una política de atención integral a los pacientes con enfermedades raras, aunque es un derecho constitucional, la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) sólo ha aprobado el uso de poco menos del 10% de medicamentos para tratar efectivamente estos padecimientos.

Sólo 24 hospitales para 7 millones con enfermedades raras

Las enfermedades raras o poco frecuentes pueden derivar en padecimientos más comunes, por ejemplo, en el caso de la de Fabry se pueden generar insuficiencias renales

Así lo denunció la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer), quien, a través de AcceSalud, tiene registro de 407 enfermedades raras en la población mexicana, para la cual el panorama es sombrío debido a la inaccesibilidad a fármacos y al diagnóstico fuera de tiempo, que tarda alrededor de 18 meses en las instituciones.

Debido a la falta de la política adecuada por parte del gobierno de la República en materia de salud, se creó Femexer, un grupo de alianza entre más de 75 asociaciones de pacientes con estas enfermedades, quienes el próximo 29 de febrero celebrarán la decimotercera edición del Día mundial y nacional de las enfermedades raras con el lema: “Lo raro es lo mucho en todo el mundo. Lo raro es fuerte cada día. Raro es quien tiene orgullo de ser quien es donde sea”.

Lo anterior, con la intención de crear conciencia y conocer el impacto en pacientes y familiares así como revalidar el significado de ‘raro’ en la comunidad.

¿Cuáles son las enfermedades raras?

Estos padecimientos son aquellos que no son frecuentes entre la población, es decir, que afectan a un pequeño número de personas, por ejemplo, en México, se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a cinco personas (o menos) de cada 10 mil habitantes.

Según Eurordis (Enfermedades Raras de Europa, por sus siglas en inglés), existen 300 millones de personas en todo el mundo con alguno de estos desórdenes, de los cuales el 72% tienen origen genético. El resto pude deberse a otros factores infecciosos bacteriales o por virus, aunque hasta la fecha todavía se desconoce el origen de algunos.

Cabe destacar que la mayoría de estos padecimientos son crónicos graves; muchos conllevan peligro de muerte y casi la mitad de los pacientes padece algún tipo de discapacidad.

“En el 70% de los casos, los trastornos genéticos se manifestan desde el nacimiento o durante la infancia, como la enfermedad de Gaucher o la citrulinemia; sin embargo, otros pueden aparecer durante la etapa adulta, como la enfermedad de Huntington, la enfermedad de Crohn, la enfermedad de Charcot-Ma”, de acuerdo con Femexer.

IMPORTANCIA DEL TAMIZ NEONATAL

El tamiz neonatal es la forma más efectiva para prevenir tempranamente la prevención de discapacidad física, mental, e incluso la muerte, derivadas de errores innatos del metabolismo que causan problemas orgánicos y de desarrollo cognitivo.

Este estudio se realiza del cuarto al séptimo día del nacimiento pro medio de la extracción de gotas de sangre del talón del bebé.

No obstante, en México el Sistema Nacional de Salud refleja gran rezago e inequidad y limita a los casi 2.3 millones de mexicanos que nacen anualmente en nuestro país, que por ley deberían tener la oportunidad de ser tamizados y en su caso detectados, diagnosticados y tratados certera y oportunamente.

El problema también radica en la carencia de lineamientos generales en esta prueba que deberían ser homologados para todos los sectores de salud.

Desde el 25 de enero de 2013, en México se instituyó por decreto, la aplicación del Tamiz Neonatal Ampliado; sin embargo el incumplimiento de la reforma sigue siendo un obstáculo en el manejo oportuno y diagnóstico de las enfermedades raras.

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