0 of 2
“Me llamo Alejandra, no me digas chaparrita ni enana”, así se defendía desde la primaria Alejandra Villalobos, quien tiene una estatura de un metro con 30 centímetros y ahora preside la Fundación Gran Gente Pequeña de México A. C.
En México, una persona por cada 25 mil nace con acondroplasia o enanismo, pero en respuesta a dicha discapacidad la Cámara de Diputados aprobó modificaciones a Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación para añadir que no se rechace a ninguna persona por su talla pequeña.
Alejandra Villalobos dijo a Publimetro que desde hace dos años formó la fundación junto con tres personas más, con el fin de hacer una comunidad de quienes son de talla pequeña y ayudarse.
Por ejemplo, ya tuvieron pláticas con el INEGI con la finalidad de que en el próximo Censo de Población se incluya la variable “talla pequeña” para contar con una estadística formal de la población que padece la discapacidad.
Aunque no hay una estadística oficial sobre el número de habitantes que padecen dicho problema, cifras recopiladas en el primer Foro Nacional de Personas de Talla Pequeña, organizado por asociaciones civiles, refieren que hay entre 10 y 15 mil personas en tal situación.
Hasta el momento, 60 personas están afiliadas en el Distrito Federal, pero también hay agrupaciones en los estados de Jalisco (ahí se abrió la primera), Nayarit, San Luis Potosí, Guanajuato y Colima.
El objetivo, agregó Alejandra, es que entre todas las entidades conformen un Consejo Nacional de Gente de Talla Baja.
DERECHOS
– Las personas de talla pequeña pueden solicitar su credencial de discapacitados en el DIF de su localidad con el fin de acceder a los programas sociales, como aquéllos para conseguir empleo.
– Uno de los beneficios que obtienen con la credencial es no pagar el acceso al Metro y al Metrobús.
DATO: 250 variantes de displasia son las que pueden provocar que una persona sufra malfomaciones óseas y no tenga un crecimiento normal. Algunas, como la tanatofórica, causan la muerte.
TESTIMONIO
“Nunca nos dijeron que sería pequeño”
Rodrigo Rojas y su esposa no padecen acondroplasia, pero su hijo Bruno, quien está por cumplir cinco años, sí.
Ellos nunca supieron que su hijo nacería con la malformación genética que provoca que las extremidades del cuerpo no crezcan a la par del tórax; que la frente sea más abultada de lo normal y la nariz, sea pequeña.
Rodrigo comenta que 15 días antes del nacimiento de Bruno, su esposa se hizo un ultrasonido y la doctora les comentó que ella tenía que practicarse estudios porque su hijo nacería con muchos problemas. “Nunca nos dijo que sería pequeño”.
Una vez que el niño nació le diagnosticaron displasia tanatofórica, que le causaría la muerte casi de inmediato. Después les dijeron que se trataba de acondroplasia y ahora lo ayudan a vivir normalmente.
