¿Tienes una enfermedad rara? Ellos te acompañan

Por Gabriela Munguía

Ver a un hijo enfermo es el talón de Aquiles de sus padres, quienes viven con él cada inyección, dolor e incertidumbre, ya que en algunos casos su enfermedad no es fácil de detectar y, por lo tanto, las visitas al doctor son frecuentes.

Alrededor de 7% de la población tiene alguna enfermedad rara. En algunos casos, detectarla se convierte en un viacrucis para los padres y el menor. 

Sin embargo, existen asociaciones que conectan a familias y pacientes con otras organizaciones, con instituciones y pacientes para ir entendiendo tales enfermedades.

La Federación Mexicana de Enfermedades Raras ofrece información y apoyo sobre diferentes padecimientos, ya que en algunas ocasiones, la información es escasa, o se da un mal diagnóstico y esto se vuelve lo más díficil de afrontar.

“Aunque en México tenemos excelentes médicos, cuando se trata de enfermedades raras en muy difícil, porque el médico se puede detener en un padecimiento y no ve que puede existir algo más”, explicó Víctor Gómez, fundador de la Asociación Mexicana de Cistinosis; enfermedad metabólica que se caracteriza por la formación de cristales de cistina en órganos como los riñones.

A ello, habría que añadir la cuestión económica, pues los tratamientos son caros y en algunos casos son traídos de otros países. Por eso, las asociaciones  buscan ser un apoyo más durante las odiseas de quienes viven dicha situación.

Toma nota:

En caso de que necesites apoyo; te presentamos algunas asociaciones y fundaciones dispuestas a ayudar. 

Federación Mexicana de Enfermedades Raras. En el portal encuentras información y noticias sobre el tema. Sitio: www.femexer.org 

Asociación Mexicana de Cistinosis. Correo electrónico: [email protected] Visita su sitio web: www.cistinosis.org.mx

Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos. Sitio web:www.amigosmetabolicos.org Teléfono: 3548 7178

Proyecto Pide un deseo. Teléfono: 5543 2447  En Facebook: www.facebook.com/PideUnDeseoMex

Fundación Gist México. En Facebook los encuentras como www.facebook.com/FundacionGistMexico. Sitio web: fundaciongist.org

Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar AC. Sitio web: www.hapmexico.org

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