Una las principales barreras para brindar tratamiento a los más de siete millones de mexicanos que padecen enfermedades raras o poco frecuentes es que sólo existen 24 hospitales, ubicados en tan sólo 16 estados del país, para atender estos padecimientos.
Por ello, especialistas consultados por Publimetro, señalaron que es necesario que en todo el territorio nacional existan centros de salud que puedan brindar la atención médica.
Javier Picó Guzmán, master en Economía de la Salud en España argumentó en entrevista que en México sólo hay 24 hospitales acreditados por la Secretaría de Salud –los cuales pueden ser públicos o privados– que se encargan de atender las enfermedades raras, las cuales son consideradas así porque aparecen cinco casos por cada 10 mil pacientes.
“El Fondo de Gastos Catastróficos cubre las enfermedades, pero las cubre desde una perspectiva de la financiación. O sea, paga para que alguien trate a los pacientes”, agregó.
A decir de Picó Guzmán, el dinero para atender los padecimientos está; sin embargo, resaltó que es necesario que en los 32 estados del país existan hospitales que puedan brindar atención a los pacientes, que por lo general son niños.
“Aunque el dinero esté disponible, el paciente no se puede diagnosticar, no se puede tratar y por lo tanto en su estado al no tener centro acreditado, el presupuesto no se ejecuta, por eso hablaba que hay una parte del presupuesto que nunca se puede utilizar”, apuntó.
Por lo que las entidades que carecen de hospitales para atender las enfermedades raras son Baja California, BC Sur, Campeche, Coahuila, Durango, Guerrero, Michoacán, Morelos, Oaxaca, Querétaro, Quintana Roo, Sonora, Tlaxcala, Yucatán y Zacatecas.
En tanto, la diputada federal Alejandra Reynoso expuso en entrevista que una de las metas es que en todos los estados existan hospitales certificados.
“Tienen acceso todos los estados, ¿cuál es el problema?, pues que si no tienen hospitales certificados pues no hay acceso (a la atención)”, puntualizó.
En consecuencia la legisladora comentó que se debe trabajar desde lo local para alcanzar la cobertura nacional.
¿Qué daños producen las enfermedades raras?
De acuerdo con Javier Picó Guzmán las enfermedades raras pueden afectar el sistema digestivo, lo cual puede generar úlceras. O en otros casos se producen hemorragias que producen hinchazón de las articulaciones, lo que deriva en la necesidad de utilizar muletas, sillas de ruedas.
En algunos casos, también, se pueden generar problemas dermatológicos, detalló. Además, comentó que la hemofilia es considerada una enfermedad rara.
Análisis
Ekaterina Kazakova, genetista y neurogenetista
¿Cuáles son las enfermedades raras más comunes en México?
– La enfermedad de Fabry, los mocopolisacaridosis, la enfermedad de Gaucher.
Las enfermedades raras pueden ser clasificadas, un grupo de éstas son los errores innatos de metabolismo, que son aproximadamente 500 padecimientos, y de éstos 500, alrededor de 50 son los padecimientos lisosomales en donde se afecta la función de un organelo de la célula que se llama lisosoma, el cual se dedica a degradación de moléculas grandes o complejas. En México todas las enfermedades raras existen.
¿Cómo pueden detectarse estos padecimientos?
– Existe un Tamiz metabolico ampliado que tecnológicamente hablando tiene la posibilidad de detectar un gran número de padecimientos en una sola gota de sangre en un niño recién nacido.
Y en muchos países se ha implementado esta metodología a los tres días de nacido para diagnosticar los padecimientos en el desarrollo o en la evolución de los cuales nosotros podemos influir.
Si se detecta en edad temprana, evitamos muchas penas a los padres y no perdemos la ventaja terapéutica.
¿Las enfermedades raras tienen cura?
– Curar como tal no, tratar sí.
¿Las personas que no son diagnosticadas a edad temprana hasta cuando pueden manifestar una enfermedad rara?
– Por ejemplo, en los enfermos de Fabry pueden desarrollar la insuficiencia renal cerca de los 20 años. Antes pueden tener síntomas neurológicos como dolor, tipo ardor, en las palmas de las manos y en los pies. Hay padecimientos que pueden afectar todos los órganos o sistema, depende de cada uno.
