México carece de registro preciso sobre pacientes con síndrome de Down

Este 2017 el llamado de la ONU es promover que las personas con síndrome de Down puedan expresarse, sean escuchadas e influyan en la política y acciones de gobierno

Por Fabiola Ayala

En México se estima que uno de cada 650 a 700 recién nacidos tiene síndrome de Down, pero no existe un registro público preciso de cuántos lo padecen o fallecen a causa de ello.

Osvaldo M. Mutchinick Baringoltz, investigador en Ciencias Médicas del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición “Salvador Zubirán” ha referido que es necesario contar con un Registro Nacional de Malformaciones Congénitas (RNMC) que permitiría la elaboración de programas de atención médica inmediata y tratamiento quirúrgico oportuno de las mismas.

El especialista recuerda que el síndrome de Down es una de los males congénitos más comunes en el país, junto con  los defectos del tubo neural –como anencefalia, espina bífida y encefalocele–, seguido de labio paladar hendido, polidactilia, pie equinovaro y defectos de los órganos genitales.

El también responsable del Registro y Vigilancia Epidemiológica de Malformaciones Congénitas (RYVEMCE) ha manifestado que falta un seguimiento puntual a este tipo de casos.

En 1978 inició RYVEMCE en México y la información se obtiene de 21 hospitales en 11 ciudades de México, pero ésta sólo representa aproximadamente 3.5% de los nacimientos anuales en el país.

Los estudios referidos en la población mexicana tienen baja representatividad porque sus estimaciones corresponden a pequeñas poblaciones.

El RYVEMCE maneja información de prevalencia de males congénitos por causas específicas pero no tiene un indicador de prevalencia del total de males congénitos.

Alistan Día Nacional del síndrome de Down

El Senado de la República ya aprobó que el 21 de marzo se conmemore en México el Día Nacional del Síndrome de Down y promover la atención a dichos pacientes.

La presidenta de la Comisión de Grupos Vulnerables, Lilia Merodio menciona que la idea es que se creen y revisen políticas públicas en la materia.

La iniciativa está respaldada por los senadores del PAN, Mariana Gómez del Campo, Roberto Gul Zuarth, Sonia Rocha, así como el presidente de la Suprema Corte de Justicia de la Nación (SCJN), Luis María Aguilar, así como la constituyente y periodista Katia D’Artigues, entre otros legisladores de diferentes partidos.

La senadora Gómez del Campo menciona que en la Ciudad de México hay alrededor de 30 mil niños con el síndrome pero no tienen acceso a la educación especial que necesitan.

“Es importante contar con una educación especializada para las personas con discapacidad, pero al mismo tiempo tengan como premisa la integración y no la segregación, para que a largo plazo puedan insertarse en el campo laboral y no se les siga negando oportunidades de crecimiento profesional y personal”, apunta.

El proyecto de decreto fue turnado a la Cámara de Diputados para su revisión y votación.

CNDH llama a la inclusión

En el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, la Comisión Nacional de los Derechos Humanos (CNDH) instó a los diferentes sectores involucrados en la inclusión de las personas con Síndrome de Down, a reforzar las acciones de toma de conciencia para eliminar las barreras culturales, actitudinales, de información y de comunicación que limitan su desarrollo con plenitud y el ejercicio efectivo de sus derechos humanos.

Con cifras de la Fundación John Langdon Down, resaltó que uno de cada 700 recién nacidos presenta síndrome de Down y de las 150 mil personas con esta condición, sólo 3% accede a una educación con apoyos.

Datos

  • La Organización Mundial de la Salud (OMS), estima que aproximadamente uno de cada mil nacimientos en el mundo reportan síndrome de Down.
  • Es decir que al año nacerían entre tres mil y cinco mil niños el trasteo que se también se denomina trisomia 21.
  • La alteración genética fue descubierta en 1866 por John Langdon Down, y con el paso de los años se han desarrollado terapias específicas para estimular a las personas que la padecen.

 

Es decir que al año nacerían entre tres mil y cinco mil niños el trasteo que se también se denomina trisomia 21.

La alteración genética fue descubierta en 1866 por John Langdon Down, y con el paso de los años se han desarrollado terapias específicas para estimular a las personas que la padecen.

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