Pacientes con mieloma múltiple pierden patrimonio para sobrevivir

Quienes se atienden en el Seguro Popular piden a las autoridades que su enfermedad sea incluida en las que generan gastos catastróficos.

Por Diego Rodríguez

Verónica Medina y José Guadalupe Gaspar fueron diagnosticados con mieloma múltiple, cáncer que afecta la médula ósea, aunque hasta el momento mantienen bajo control este padecimiento al atenderse en el todavía Seguro Popular, el costo excesivo de medicamentos y tratamientos impediría que se pudieran tratar en el futuro, ya que es un cáncer incurable.

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Durante una reunión con padres de familia dijo que dará seguimiento al abasto y distribución de medicamentos.

Con el apoyo de sus familiares, médicos, vecinos y organizaciones han podido solventar el costo excesivo de quimioterapias y medicinas, hay casos en los que un sólo tratamiento puede ser de 300 mil pesos mensuales, el cual se debe tomar por algunos años; es por esto que exigen a las autoridades de salud que mieloma se incluya en el listado de enfermedades que causan gastos catastróficos.

Verónica relató en entrevista con Publimetro que sus doctores estimaron que cinco años antes de ser diagnosticada correctamente presentó los primeros síntomas, aunque acudió con distintos especialistas ninguno le dijo que podía padecer cáncer, esta situación la atribuye a que los médicos no están muy familiarizados con el mieloma y previamente descartan otras enfermedades.

“El primer síntoma que tuve fue orinar con espuma, lo cual podría ser por pérdida de proteínas, esto fue descartado; otro síntoma independiente fue dolor de espalda, no podía estar de pie más de dos minutos porque me dolía mucho, sólo me dieron medicamento para el dolor; también presentaba bronquitis regularmente, después de varios años me hicieron un estudio más completo en donde detectaron el mieloma múltiple”.

Verónica Medina Verónica Medina, periodista con mieloma múltiple / Foto: Cortesía

La comunicadora explicó que el diagnóstico tardío se presenta en la mayoría de los pacientes, por lo que cuando se confirma que es mieloma deben iniciar el tratamiento lo más pronto posible, pero quienes con cuentan con seguridad social no pueden desembolsar miles de pesos cada mes para ser atendidos.

“Los tratamientos en los hospitales del sector salud son diferentes, el primero que me ofrecieron fue de 100 mil pesos mensuales por un mínimo de dos años y medio, con mi salario jamás lo podría pagar. Hay quimioterapias de última generación que pueden costar hasta 300 mil pesos mensuales, actualmente para el tratamiento que recibo en el Instituto Nacional de Canceróloga me he tenido que endrogar con medio mundo, además los médicos han hecho hasta lo imposible por conseguir los medicamentos que necesitamos”.

Se esfuman ahorros de 30 años

Una situación similar padece el señor José Guadalupe Gaspar quien trabajó como auxiliar contable, con su esfuerzo pudo sostener a su esposa y cuatro hijos, su vida cambio radicalmente cuando sus médicos le dijeron que padece mieloma múltiple, debido a esto dejó de trabajar ante el riesgo latente de fracturarse en cualquier momento.

Para poder pagar su tratamiento tuvo que recurrir a los ahorros que logró reunir junto a esposa Maribel Vargas de toda una vida de trabajo, al acabarse recurrieron a sus hermanos, cuñados, hijos, vecinos y fundaciones quienes les han tendido la mano para poder atenderse.

José Guadalupe Gaspar José Guadalupe Gaspar y su esposa Maribel Vargas / Foto: Cortesía

“Cuando diagnosticaron a mi esposo fue inevitable relacionar el cáncer con la muerte, asimilas esa situación y piensas ‘ahora qué hago’, no quiero que mi esposo se muera, voy a hacer todo lo que esté a mi alcance, pero no puedes sola, debes pedir ayuda a la familia, a los amigos; nuestros ahorros de 30 años se han ido, parte del patrimonio de mis hijos también”, relató.

Aunado a esta situación, explicó que al costo del tratamiento y de los medicamentos que tiene que tomar su esposo, cada vez que tiene una recaída son varias semanas las que tiene que estar hospitalizado, lo cual implica otro desembolso importante de recursos, la última vez que el señor Gaspar estuvo en el hospital implicó un gasto de 57 mil pesos.

Enfermedad que Ocasiona Gastos Catastróficos

Entre los programas de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud existe el Fondo de Protección Contra Gastos Catastróficos, el cual tiene como meta ofrecer tratamientos de alta especialidad a los beneficiarios del Seguro Popular, el cual será transformado en el Instituto Nacional del Bienestar.

“Este fondo busca otorgar servicios médicos de alta especialidad a quienes padecen enfermedades de alto costo que puede poner en riesgo su vida y patrimonio familiar, mediante la gestión de los servicios de salud y el financiamiento de las atenciones”, según establece la Comisión.

“Nuestra urgencia porque el mieloma se enliste en las enfermedades que generan gasto catastrófico es porque esta enfermedad acaba con nuestro patrimonio, aparte de los medicamentos necesarios para las quimioterapias, necesitamos consumir otros para el dolor, para los afectos secundarios, pero si no están en el cuadro básico debemos buscar la forma de comprarlos”, añadió Veronica.

Además, los pacientes dejan de trabajar porque los huesos se fracturan sin motivo, pero al dejar de ser una persona productiva tampoco hay ingresos para comprar las medicinas necesarias, lo cual se convierte en un ciclo peligroso para la salud. 

“Cada día me pregunto qué va a pasar cuando ya no tengamos un peso más para las medicinas, eso me angustia, no me deja dormir, si esta enfermedad se incluyera en los gastos catastróficos nuestra situación sería diferente porque nos quitarían un peso enorme al no depender de nuestra capacidad económica para mantener con bien a mi esposo; no exigimos más que nuestro derecho a la salud”.

Finalmente, Verónica recordó que si personas como Rafael Tovar y de Teresa, ex secretario de Cultura en el gobierno de Enrique Peña Nieto; Alonso Lujambio, ex secretario de Educación Publica con Felipe Calderón, así como el cantante Joan Sebastian, fallecieron a causa de mieloma múltiple, “qué nos puede esperar a quienes no tenemos seguridad social para atendernos”.

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