Gael Santiago, el niño que enfrenta la epilepsia con cannabidiol

El menor de 12 años de edad consume aceite de marihuana, una sustancia del cáñamo de la planta que le funciona como un inhibidor

Por Notimex
Foto: Gael
Gael Santiago, el niño que enfrenta la epilepsia con cannabidiol

Gracias al consumo de aceite de cannabidol, desde hace más de año y medio Gael Santiago Díaz, de 12 años de edad, recuperó su autonomía pese a tener epilepsia y ahora ya puede ir sólo al baño, cepillarse los dientes, desayunar con sus hermanos y hasta escalar montañas.

Gael es uno de los cerca de dos millones de personas que tienen dicha enfermedad en México, de acuerdo con la epileptóloga Lyda V. Villamil, egresada del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía Manuel Velasco Suárez (INNNMVZ).

El pequeño, quien desde hace cinco años porta un casco para protegerse de los golpes producidos por sus crisis, fue diagnosticado hace más de ocho años con el Síndrome de Lennox-Gastaut, una de las 40 variantes de epilepsia de difícil control.

Al principio, expuso su padre José Antonio Díaz Santillán, tuvimos que monitorear a Gael las 24 horas del día y fue un proceso muy desgastante para toda la familia y por si fuera poco le fue negado el ingreso a la primaria porque representaba un problema para los profesores.

"Durante meses tuvimos que anotar en una libreta el tipo de crisis que presentaba, la intensidad y los minutos que sucedía (…) En un día llegó a tener hasta 180 crisis de 10 a 15 segundos", explicó en entrevista con Notimex.

De acuerdo con Díaz Santillán, ver que su hijo está en crisis y no poder hacer nada, es lo más difícil que ha experimentado en su vida. Sin embargo, luego de vivir de cerca esta enfermedad y acudir a talleres y cursos sobre cómo actuar en caso de una crisis, tanto él como su esposa y sus otros dos hijos han podido sobrellevar la epilepsia.

Desde un inicio, Gael estuvo sometido a tratamientos con medicamentos que sólo lo sedaban y estabilizaban las crisis, así que don José Antonio y su esposa se turnaban para atenderlo, desde cambiarle el pañal, hasta subirlo y bajarlo de la cama para colocarlo en una silla de ruedas.

"En una ocasión lo llevamos al médico porque había que hacerle una intervención (cocerle una herida en la ceja, la cual se hizo al caer durante una crisis) y el médico enfureció cuando le dijimos que tenía epilepsia. Nos dijo: Yo nunca me hubiera atrevido a atenderlo, es muy peligroso, por qué no me dijeron", compartió el padre del menor.

"Era tanta la impotencia que hasta llegué a pedirle a Dios que si era momento de llevárselo, lo hiciera pero que ya no estuviera sufriendo. Le dije y si me lo vas a dejar, déjamelo para que lo disfrute", manifestó visiblemente avergonzado.

Gael ahora porta un casco por recomendación de un médico, pues éste evita que se golpeé la cabeza y el rostro. "Tiene el tabique de la nariz desviado, la ceja abierta, los labios los tiene cocidos y los dientes rotos. Se caía y se lesionaba, pero ahora ya no porque también tiene una mochila anticaídas, coderas y rodilleras", comentó.

Aceite de cannabis

El control de crisis del niño y el de desplomes que le provocan lesiones, aseguró José Antonio Díaz Santillán, se debe a que desde hace año y medio su hijo consume aceite de cannabis, "sustancia del cáñamo de la marihuana que le funciona como un inhibidor".

"Gracias a este aceite ya dejó de consumir anticonvulsivos y le está regresando la memoria. Ahora ya corre, salta, viene y va (…) fueron ocho años los que estuvo sin salir, era un niño de cama, estaba en silla de ruedas, comía papilla, teníamos que cambiarle el pañal y estaba sedado totalmente por los tratamientos", mencionó.

Para que los padres de Gael pudieran darle el aceite de cannabis, tuvieron que realizar varios trámites ante la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), uno de ellos comprobar que le había sido recetado por alguna institución médica de validez oficial. La encargada de hacerlo fue el Instituto Nacional de Pediatría.

Aunque aún con la mirada un poco pérdida, Gael Santiago Díaz ha recuperado su motricidad y acude de tres a cuatro veces por semana a una unidad de rehabilitación, donde toma clases de carpintería. "Hace cuadros, corta, lija y pinta madera", señaló José Antonio Díaz Santillán.

Gael y su familia viven cerca del volcán de Guadalupe, entre los límites de las delegaciones de Iztapalapa y Tláhuac, y además del aceite de cannabis, buscan alternativas para mejorar la enfermedad que aqueja al más pequeño de la casa.

Entre otras actividades se han sumado a un programa de la Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos (AMENA), que busca motivar a las personas que padecen epilepsia a no rendirse y luchar contra la enfermedad.

Y fue así como Gael logró protagonizar el cortometraje documental "Montaña para todos", en el que se da cuenta de cómo rompieron sus miedos y barreras al participar en una escalinata por el Nevado de Toluca.

La actividad intenta que los pacientes experimenten emociones al ver la naturaleza en todo su esplendor, se sientan aceptados por otras personas y estén convencidos de que pueden cumplir metas, como el escalar, aún teniendo epilepsia.

"Los papás debemos buscar alternativas y saber qué hacer en una crisis para no nos espantamos si se cae (…) aún hay mucho desconocimiento en la sociedad, pero espero que la historia de mi hijo pueda inspirar a otros padres a hacer frente y al enfermo a que sepa que puede salir adelante", concluyó José Antonio Díaz Santillán.

 

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