Las enfermedades pediátricas minoritarias o complejas representan un grave desafío para la salud infantil.
Estos padecimientos, que afectan a diversos órganos y sistemas del cuerpo, se presentan solamente entre el 6 y 8 por ciento de la población.
Su baja prevalencia ha generado un desconocimiento generalizado sobre su diagnóstico y tratamiento, lo que en el caso de los niños eleva significativamente las tasas de mortalidad.
Por ello, la investigación especializada se convierte en una pieza fundamental para combatir estos índices y entender los efectos que ocasionan en quienes las padecen.
Décadas al servicio de la infancia
Esta es una de las tareas prioritarias para el Hospital Sant Joan de Déu (SJD Barcelona Children’s Hospital), un centro pediátrico que lleva décadas dedicando sus esfuerzos a atender niños con enfermedades complejas y cáncer.
Como el hospital pediátrico más grande de España y uno de los más reconocidos de Europa, atiende alrededor de 350 mil pacientes al año.
El centro está acreditado por el Ministerio de Sanidad español como referencia nacional en diversas especialidades: Oncohematología, Cardiología y Cirugía Cardíaca, Ortopedia, Neurociencias, Genética, Enfermedades Raras, Oftalmología y Cirugía Reconstructiva, entre otras.
Gracias a su compromiso con la salud infantil, han desarrollado distintos programas experimentales donde, a través de la investigación, han logrado nuevas formas de tratar enfermedades complejas.
El hospital cuenta con más de 600 profesionales dedicados a la investigación que llevan a cabo más de 300 ensayos clínicos en áreas pediátricas muy distintas; el 70% centrados en enfermedades minoritarias complejas.
Fortaleciendo lazos con México
El pasado martes 21 de octubre, representantes del SJD Barcelona Children’s Hospital se reunieron con miembros de la sociedad mexicana para fortalecer e incrementar los lazos que mantienen con hospitales, entidades universitarias y otras instituciones del país.
En este encuentro se compartió la manera en que el hospital pediátrico barcelonés colabora desde hace una década en la formación de profesionales sanitarios y participa en redes profesionales de intercambio de conocimientos con hospitales de México.
“Nuestro centro tiene una larga tradición colaborativa. Formamos parte de 21 European Reference Networks o redes de excelencia de la Unión Europea para enfermedades minoritarias complejas”, explica Miquel Pons, CEO del SJD.
“Este tipo de colaboración beneficia a todos los profesionales que participan porque contribuye a mejorar su capacitación, y también a sus pacientes, cuyos casos pueden ser analizados por expertos en su enfermedad aunque se encuentren a miles de kilómetros de distancia”, añade Pons.
Esta colaboración también la llevamos a cabo con profesionales de Latinoamérica y queremos fomentarla”, añade Pons.
Excelencia en oncología pediátrica
El SJD Pediatric Cancer Center Barcelona, inaugurado en 2022, es uno de los centros especializados en cáncer infantil que más casos atiende en el mundo: 460 niños y niñas al año, de los cuales 130 proceden de fuera de España.
Sus instalaciones de más de 14 mil metros cuadrados albergan a un equipo de 40 expertos en oncología pediátrica que han conseguido alcanzar tasas de supervivencia que se sitúan entre las mejores reportadas a nivel mundial.
Entre sus resultados destacan: leucemia linfoblástica aguda con 94% de supervivencia a cinco años, gliomas de bajo grado con 90% de supervivencia a 10 años, y cirugía cardiaca con una tasa de supervivencia del 98.4%.
El hospital fue uno de los primeros en administrar el tratamiento de inmunoterapia CAR-T a pacientes pediátricos que no disponían de otra opción terapéutica.
Creciente demanda de familias mexicanas
En los últimos meses, los responsables del SJD Barcelona Children’s Hospital han observado un interés creciente de familias mexicanas con niños afectados por enfermedades raras, ultrararas y complejas, registrando un incremento del 25% en las solicitudes procedentes de México.
Para facilitar el acceso de estas familias a los tratamientos, el hospital pediátrico barcelonés está actualmente negociando y suscribiendo convenios con diferentes aseguradoras de México.
Las familias interesadas en tratar a su hijo en el SJD Barcelona Children’s Hospital pueden iniciar el proceso desde México solicitando una cita a través de su página web o solicitando una segunda opinión médica en línea.
Con esta visita a México, el SJD Barcelona Children’s Hospital reafirma su compromiso de expandir el acceso a tratamientos de vanguardia para enfermedades pediátricas complejas y fortalecer la colaboración médica internacional que beneficia tanto a profesionales como a pacientes.