Becky Edid es diseñadora gráfica de profesión pero al convertirse en mamá de Raquel, su primera hija diagnosticada con una enfermedad mitocondrial, su vida dio un giro radical. En 2020 fundó ‘Generando Esperanza’, primero como causa personal y urgente de reunir los fondos necesarios para iniciar la investigación del tratamiento y posible cura de ECHS1-D. Pero después de la primer campaña decidió ampliar la labor de la fundación. Se convirtió entonces en una plataforma informativa y red de apoyo para generar consciencia sobre las enfermedades genéticas raras y mitocondriales.
“Yo me entero de este diagnóstico de mi hija ella tenía como un año y cachito, es un diagnóstico bastante complicado y no hay información, no existe en ningún lado, entonces tengo que empezar a buscar de que se trata porque ni los doctores sabían de que se trataba, había que buscar especialistas, obviamente el principio es muy complicado, son muchas preguntas sin respuesta, pero si quieres encontrarlas tienes que moverte de lugar no te puedes quedar estancada”.
Gracias a su incansable labor y necesidad de aportar lo mejor no solo para su hija si no para todos los niños con esta condición en México, recientemente se certificó como terapeuta de Neurohorizons Experiential Movement® , una terapia innovadora basada en el método Feldenkrais, que solo existe en Estados Unidos, y ayuda a crear neuroplasticidad por medio de clases de movimiento.
“A nivel mundial la tercer semana de septiembre es la semana de concientización de las enfermedades mitocondriales, esta enfermedad es genética pero catalogada como enfermedad mitocondrial, hay muchisimos tipos de estas enfermedades mitocondriales y muy poquitos casos de cada una, pero entre más hagamos ruido y conciencia, llamamos la atención de laboratorios y centros de información para poder saber más de estas enfermedades”.
La misión de la campaña Mito Week es recaudar fondos pero también concientizar e informar sobre la existencia de estas enfermendades. Becky es una mujer ejemplar que comparte el apoyo que ha sentido de la comunidad y de las mujeres y las madres que como ella, enfrentan retos que luchan y ayudan a la par.
“Navegar con esta situación todos los días, sí, he tenido la fortaleza y las ganas de salir adelante, sacar adelante a mi hija y a una fundación pero también ha habido momentos que no son los mejores y creo que es completamente humano ser así”.
La fundación ha intervenido en educar a las parejas para que sepan si son portadores de alguna enfermedad genética o llevar el apoyo a las personas que no tienen acceso a un servicio de salud para obtener un diagnóstico. Más información sobre como apoyar esta causa sigue en Instagram @generando_esperanza.
