México levantará su primer Censo Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras, a partir del 1 de octubre y hasta el 15 de enero del 2022.
De acuerdo con el Consejo de Salubridad se busca conjuntar información para la construcción de un registro nacional que será público, con los más altos niveles de certificación en protección de datos personales.
Este censo será virtual y para el registro, los participantes deben contar con su Clave Única de Registro de Población (CURP), y datos de la enfermedad que padecen, a partir de los cuales se realizará la captura e identificación de pacientes.
Importancia del Censo de enfermedades raras
Las enfermedades raras, de origen desconocido y escasa evidencia científica para el diagnóstico y tratamiento, tienen en común el peligro de muerte o invalidez crónica, debido a que suelen confundirse o asociarse con otros padecimientos más conocidos.
De acuerdo con la Ley General de Salud, en el país se registran en cinco de cada 10 mil mexicanos.
La mayoría tiene causas genéticas; sin embargo, 20% corresponde a inmunodeficiencias, enfermedades autoinmunes e infecciones.
Por el grado de complejidad, muchas de los pacientes son diagnosticados hasta después de cinco años y, en uno de cada cinco casos, después de 10 o más años.
Suman esfuerzos para combate a enfermedades raras
Para coordinar esfuerzos de atención a esta problemática y brindar atención integral, en 2017 se creó la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras.
Actualmente integrada por los titulares del Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi) y la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), como representantes de la Secretaría de Salud.
También participan las secretarías de la Defensa Nacional (Sedena) y de Marina (Semar), así como el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS.
El Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (Issste) y Petróleos Mexicanos (Pemex), y como invitados permanentes: la Subsecretaría de Prevención y Promoción de la Salud y la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad (CCINSHAE), entre otros.
